Problème n° 6209

Bonjour
Mon épouse et moi nous ne faisons pas partie des gens qui ont des difficultés financières, mais nous avons toujours des inquiétudes quant à l’avenir de notre fils qui ne peut travailler que deux jours et demi par semaine suite à son handicap.
Il y a quelques années après sa naissance (il est porteur d’une maladie rare), là nous avons connu ce que l’on peut appeler « le parcours du combattant » qui s’est traduit par la méconnaissance de la maladie, des séjours à l’hôpital toutes les deux semaines, des difficultés d’organisation avec la vie professionnelle et la vie quotidienne, notre fille aînée à qui nous avons porté un peu moins d’attention, les difficultés d’insertion de notre fils à l’école malgré la rencontre du médical avec les enseignants.
Nous avons pu surmonter cela par nous-mêmes et aussi avec une association dont nous faisons encore partie mais qui n’avait pas encore de comité sur le Limousin. À ma retraite nous avons fondé le comité Limousin dont j’ai été le président pendant 10 ans, ce qui m’a permis de constater qu’il y a encore beaucoup de familles avec des difficultés, (malgré le progrès des traitements) qui n’osent pas demander d’aide.
Il y a des aides qui existent mais il y a une telle étanchéité entre les différents services de l’État que l’on a beaucoup de mal à s’y retrouver. Heureusement les associations peuvent nous aider dans ce parcours.
Le milieu associatif est très important car il permet de remédier à certaines carences de l’État dans ce domaine, mais avec des difficultés financières. Malheureusement avec la gestion calamiteuse du gouvernement Macron et au vu de ce qui s’annonce pour les prochaines années les perspectives risquent d’être encore pires.
Devons-nous revoir le mode associatif afin que celui-ci soit plus efficace auprès du public par des regroupements avec des fonds plus pérennes ?
Il y a des fonds européens mais qui sont gérés de façon pléthorique et des dossiers très complexes.