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Cahier de doléances · Handicap

Problème n° 8282

Maman d’un enfant, jeune adulte, porteur d’une maladie rare et d’un lourd handicap associé (TSA non verbal). Le cumul des soucis et l’éducation des trois autres grands frères m’ont conduite à un grave burn-out et à une succession de difficultés. Je suis extrêmement impliquée dans la prise en charge hospitalière, administrative et éducative de mon fils.
Je suis par ailleurs micro-entrepreneure.
Serait-il possible que les aidants soient davantage accompagnés dès le diagnostic, tant sur le plan psychologique que sur le plan de leurs droits ?
Bien souvent nous sommes terriblement seuls et nous nous heurtons parfois à une administration glaciale et déshumanisée.
Également avoir un peu d’humanité et laisser aux mamans ayant perdu leur enfant des suites d’une maladie orpheline, un peu de temps pour rebondir et trouver du travail.

Depuis 974 · 27 octobre

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